又一个女孩因为发色被网暴了

最近，又有女孩因为发色被骂了。

和煦的阳光下，一个满头白发的女孩闭上眼睛，笑眼弯弯，美好得像是遗落在人间的天使。

(资料图片)

图源：@白姑娘

但很多人却嘲笑她像裘千尺。

只因她是一名白化病患者，因为缺乏黑色素，缕缕发丝白得发光。

这是一种无法被治愈的遗传病，也是一种罕见病，发病率小于万分之一。

和她同样遭受歧视的还有很多罕见病患者，因为极低的发病率，他们常年处在不被看见的角落里，被嘲笑、被歧视时有发生。

但，也有勇敢的人站出来反抗——8772 乐队。

图源：央视

这可能是门槛最低的乐队，对音乐一窍不通也没关系。

这也可能是门槛最高的乐队，唯一的要求是 " 得有病 "。

8772 源于 " 病痛挑战 " 拼音首字母 BTTZ 的变形，乐队的每个成员都患有一种罕见病或残疾：

队长王奕鸥、主唱崔莹、打击乐手张欣毅，患有成骨不全症，俗称瓷娃娃；

电吉他手程利婷，小儿麻痹症患者；

键盘手小 M，肢体障碍人士；

吉他手谢航程，白化病患者；

贝斯手苏佳宇，马凡氏综合征患者。

贝斯手王瑶，重度血友病患者。

虽然每个成员的人生都和疾病捆绑，但疾病却无法拖住他们向前的脚步。

图源：新京报

想要加入乐队 " 得有病 "

在遇到 8772 乐队之前，乐队成员每个人都曾困在迷茫里。

吉他手兼主唱崔莹患有成骨不全症，俗称 " 瓷娃娃 "。

在她很小的时候，骨骼就停止了生长，她的骨头比钉子还细，稍有不慎就会骨折。

幼儿园时，她和小朋友一起玩耍，她不小心被几个小朋友压在了最下面，腿瞬间被坐碎了，从此，父母再也不敢让她去上学了。

图源：凤凰新闻

疾病将崔莹的童年染成了黑白色。

周围的同龄人都在教室里上课，和小伙伴打闹欢笑，只有她被困在 30 平的小屋里，尽管几百米之外就是长安街，但她一次也没去过故宫。

她感知外界的唯一方式，是一扇窗。

窗外杨树的发芽、变绿、变黄、凋落，树上飞来又飞走的麻雀、喜鹊，提醒着她时间的流动。

那时，崔莹感到" 一种很深的孤独感 "，她觉得世界上再没有一个和自己相似的人了。

和崔莹同样被困在家里的，还有贝斯手王瑶。

王瑶患有重度血友病，身体会自发性出血。

大一发病后，他无奈退学养病，第二年复读，不幸的是，高考前他再次发病，这次他不想再考了，因为他意识到：" 我彻底跟别人不太一样了 "。

此后整整十年，他几乎足不出户，靠着父母和救助生活。

疾病发作时，他四肢的关节会在一小时内肿成馒头大小，那种疼痛是 " 比生孩子还强烈的疼痛 "，他甚至想把膝盖锯掉；

情绪也变得不受控，脾气上来时，他会一下一下地猛磕床头，磕得咚咚响。

心中积压的苦闷无法排解，他在绝望中越陷越深。

图源：凤凰新闻

还有一部分罕见病患者，他们的出生被家人视为一种悲哀。

节奏吉他手谢航程是一名白化病患者，他还有一个患白化病的姐姐，父母将全家的希望寄托在他身上，结果，他也没逃过。

他的降临是不被期望的，" 因为我的出生，导致父母经常吵架 "。

图源：凤凰新闻

同样不被期望出生的，还有打击乐手张欣毅。

他也是一名 " 瓷娃娃 " 患者，他的妈妈和大姨都是 " 瓷娃娃 " 患者。

张欣毅快出满月时，小小的婴儿服裹得他不舒服，小脚丫一蹬，疼得哇哇哭起来，到医院一查是大胯骨折。

小欣毅住院期间，爸爸要上班，都是妈妈一人忙来忙去，因为怕他晚上乱动，妈妈连着一周没睡过一个好觉。

欣毅的妈妈说：" 我结婚生他就是一错误。"

图源：吾记录

贝斯手苏佳宇患有马凡氏综合征。

这个病也被叫做巨人杀手病，他们四肢修长，身材高大。

也因此，学生时代，苏佳宇一直是校篮球队的成员。

他爱打篮球，那时他以为 2 米的身高是上天给他的奖赏，直到 17 岁那年，他才发现这是一个裹着糖衣的炮弹，差点将他炸个粉碎。

某天，他打完篮球回去上课，突然感觉提不起来气，晚上睡觉莫名地无法呼吸，总被憋醒，到医院检查才发现是马凡综合征。

医生说，血管的三层膜，其中一层已经整个裂开了。

苏佳宇能感受到血管慢慢撕开的过程，从后腰到前胸，从下往上，一点点裂开，就像是一把锋利的刀硬生生地划过一样，他疼得差点昏过去。

因为疾病，他的人生彻底被改变，即使经历了大型的开胸手术，他依然要每天承受着未知，面临致命的心血管突发疾病的威胁。

很长一段时间里，他陷入了迷茫中，不知道自己的人生该往哪去。

这样一群被迷茫和绝望裹挟的罕见病患者，全都在遇到 8772 乐队后，找到了人生的方向。

8772 乐队是救赎

2015 年，天空乐队的队长马歌接到王奕鸥的电话。

对面传来激动的声音：" 我们人齐了，可以组乐队了。"

马歌心里有点没底，一连串的疑问浮现在他的脑海里：瓷娃娃的骨骼那么脆弱，他们能不能弹吉他？打鼓的声音，会不会震得受不了？

直到来到排练室，他才见识到这群罕见病患者的力量。

看似脆弱，实则蕴藏着不输普通人的巨大力量。

图源：吾记录

崔莹十几岁时，在日记中将组乐队写进了愿望列表里，她当时觉得完全不可能，没想到有一天，8772 乐队会让她的愿望变为现实。

因为疾病，她的手指头很软，拨弦的力气要小很多，仅是按住弦就要用尽全身的力气。

有一次准备演出时还出现了意外，她过门槛时不小心轮椅翻了，手先撑到地，胳膊骨折，住院修养了大半年才好。

可她从没想过要放弃，当她骨折时，脑袋蹦出的第一个想法就是，以后还能不能弹吉他。

吉他手谢航程因为白化病伴随着天生低视力，看谱子需要凑得很近才能看清，演奏时不能看谱子，他只能先用大字抄下来，或用手机拍下来放大，然后再背下一个个音符。贝斯手苏佳宇因为马凡综合征在经历两次开胸手术后，突然第三次发病，为了不让父母担心，也为了自己掌握一次生活的决定权，他一个人走进医院做完了整场手术。图源：如是生活

对罕见病患者来说，走出 " 安全区 "，意外发生的概率将会提高，有时可能会付出惨痛的代价。

" 但是在家里不出来，被保护一辈子，没有一个属于自己的完整人生，代价难道不大吗？" 崔莹不想让自己的人生被疾病框住。

" 一个罕见病人应该是什么样子？任何样子都有可能。"

8772 乐队的出现就是想告诉外界：

" 在各不相同的病痛下，我们还有音乐和其他爱好，大家都在积极认真地生活。"

图源：吾记录

当苏佳宇在排练室拿起那把琴的时候，他感到一种熟悉感，" 我感觉他跟我很像，又瘦又长，四根弦。"

上天给一个人关上一扇门，一定会打开一扇窗，苏佳宇说他的窗，就是成长路上遇到的每一个向他播撒善意的人。

图源：网络

谢航程自从来到北京后，他再也没有染过头发，虽然走在街上，时不时还有投向他异样的目光，但他全然不在意，依旧昂首挺胸地向前走。

除了在 8772 乐队担任吉他手外，他还在一所小学兼职音乐老师，教外来打工的子女音乐。

当他的学生被问到希望他能教多久时，许多小朋友对着镜头，睁着忽闪忽闪的大眼睛说：" 无数年 "。

在 8772 乐队成员从音乐中汲取到生命的力量后，他们也想将这些力量传递给其他罕见病患者：

" 每个罕见病患者如果都不发声的话，受到的歧视会更多吧，多做一些事，让大家更了解他们，那么罕见病患者受到的伤害就会少一些。"

他们为渐冻症、成骨不全症、亨廷顿舞蹈症、血友病等罕见病患者发声，将其加入歌曲中，为他们创作出了一系列歌曲《从不罕见》《予生》

舞台上的他们声嘶力竭地唱着：" 这是生命的尊严，谁都不必说抱歉。这是最后的呐喊，这样的我，从不罕见 "，誓死与命运抗争到底。

图源：新京报

先是人，再是病人

万分之一的发病率，注定了罕见病患者游离在社会边缘。

于是，在罕见病患者与社会大众相隔的巨大空隙中，偏见滋生蔓延。

小时候，王奕鸥一次手术失败后，她戴着一副大铁架子走在路上，每走一步就会发出稀里哗啦的声音，路上的行人纷纷望向她。

那时的她对这些陌生的视线保持警惕，皱起眉，紧盯着每一个看向她的人，逼退他们的目光，长大后，她明白这只是单纯的好奇，却始终无法和解。

患有白化病的谢航程，因为一头耀眼的白发，歧视和不公伴随着他长大。

上学时，他被同学起各种外号，白毛狮王、近视眼 ......

当他去一所学校学唢呐时，学校强制要求他去医院开具一份非传染疾病的证明，不然就不让上。

他去村子里的红白喜事上吹唢呐，主人家还嫌弃他的白发晦气，他只能隔段时间就将头发染成黑色。

疾病还夺走他作为一个正常人的生活。

曾经，他在网上认识了一个女孩，网聊半年后，他告诉女孩自己有白化病，没想到女孩完全没在意，见面后，两人谈起了恋爱，最后却止于女孩父母的反对。

除了冷漠直白的歧视，还有更让人难以接受的，带着刺的善意。

崔莹上幼儿园时，老师会特地叮嘱其他小朋友 " 不要跟她玩 "。

当她走在路上，会有人过来，一边摸着她的头，一边语重心长地说：" 姑娘，你可得好好活着。"

她只感到莫名其妙：" 难道我看起来像是不想活了吗？"

患有小儿麻痹症的程利婷，小时候学习很好，奖状贴了一整墙，只是老师表扬她每每总要加上一句：" 人家都那样了。"

长大后，坐在轮椅上的她总听到有人说：" 这么漂亮的小姑娘，真是可惜了 "，直到现在。

当一个罕见病患者或是残障人士出现在面前时，大多数人会先入为主地给他们带上 " 脆弱 "" 无能 " 的标签，因为 " 别人对我们的期望是更低的。"

但对他们来说，" 其实我们不需要同情，也没那么脆弱。我们需要的只是被当作正常人。"

偏见，是因为缺乏了解。

当罕见病患者和社会大众相隔的空隙被足够多的宣传弥合，偏见也能消失。

对罕见病患者来说，更现实的困境来自社会设施的忽略。

住在距离长安街几百米之外的崔莹，30 年没去过故宫的原因不是疾病，而是老旧小区的 21 层台阶。

让家里最骄傲的女儿程利婷，坐在轮椅上的她不断在挑战自己，她会开车、会英语，去过台湾潜水，去过澳大利亚跳伞，当过网店老板 ......

图源：吾记录

但她却无法一个人跨过小小的门槛。

这就是现实，他们不喜欢听到别人说自己 " 真不容易 "。" 如果无障碍设施都完善的话，我们就没有什么不容易的。"

" 你所面对的很多障碍，其实并不是你的身体带来的，而是这个社会不够健全带来的。我们是可以一个人正常生活的，前提是社会对我们的需求给予过考量。"

困住他们的从来都不是轮椅，不是疾病，而是这个社会。

8772 乐队的呐喊，就是为了唤醒这个沉睡的社会。

不需要同情，而是正视

可是一个乐队的力量是有限的，我们能为他们做些什么呢？

病痛挑战基金会秘书长马滔说：" 关注不是基于怜悯，而是基于对罕见病患者价值的认同。"

不需要俯视姿态下的怜悯同情，而是正视他们。

因为当我们收起同情怜悯的目光，将他们视作普通人时，我们会从他们身上汲取到巨大的能量。

关于我们该如何应对绝境。

8772 乐队公众号创建之初，王瑶是主笔之一。

在他足不出户的那十年里，音乐和写作成了他排解孤独和绝望的出口，他写过一篇十多万字的童话—— " 山间的铁矿石被春游的孩子带到城市，和书包里的可乐与薯片一起跳窗逃跑，开启冒险之旅。"

关于爱情的勇气。

罕见病患者也可以勇敢爱，感受爱。

马凡综合征患者苏佳宇收获了一份爱情，对方是一名患有白化病的女孩。

苏佳宇生日时，两人互相为对方带上戒指后，紧紧相拥。

关于如何找回生活的主动权。

小时候，程利婷为了证明自己和别的孩子一样，不服输地拼命努力。

借来邻居和姐姐的课本来看，制定课程表，安排晚自习，业余时间也不放过，学电脑、学美术、学平面设计 ...... 将自己的生活填得满满的。

凭借学来的技术，她成功找到各种兼职，忙碌时每个月工资能上万，从十几岁时，她很少再找父母要钱了。

反而，她会替父母订好机票，给他们一个惊喜 " 明天去海南旅游 "：

" 我想让人先看到的是一个有梦想的人，之后才是我的疾病，我和别人唯一的不同，只是在轮椅上做事而已。"

" 没有一种命运是对人的惩罚，只要竭尽全力就应该是幸福的，生存本身就是对荒诞最有力的反抗。"

不需要给他们添加一些莫须有的标签，他们的人生本就是一部逆袭剧。

生活常常是泥沙俱下，苦乐掺半，我们总会不可避免地遇到挫折，或是不堪，或是怯懦，或是颓废，我们又该怎么重新站起来，继续与生活交手？

8772 乐队的存在就是答案。

看到他们，我总会想起罗翔老师常常引用的一句名言 " 我们登上并非我们所选择的舞台，演出并非我们所选择的剧本 "，他对此深有感触：

" 我们这一生其中自己能够决定的东西很少，我们决定不了我们的出身，我们决定不了我们的智商，我们更决定不了我们这一生的贵人相助。

很多时候，我们会羡慕别人的剧本，但是没有谁的剧本值得羡慕，你只能把你自己的剧本给演好，如果在你的一生中真的遭遇到这些挫折，那对不起，这就是你的剧本，你有两种选择，一种选择是弃演，一种选择是把既定的剧本演好。"

那不如就用力地活着，带着世界赋予我们的裂痕去生活，去用残损的手掌抚平伤痕，固执地迎向幸福。

点个「在看」，希望 8772 乐队成员的生活能带给你力量，让你有勇气演好自己的剧本。

部分参考资料：

1. 中国青年报《罕见病病人组成的摇滚乐队：我不罕见你也不必抱歉》

2. 文摘报《一个罕见病乐队的夏天》

3. 新京报《罕见病患者乐队的 " 怪 " 规矩：一定不唱 < 感恩的心 >》

2 / May / 2023

监制：视觉志

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(责任编辑：黄俊飞)

又一个女孩因为发色被网暴了

时间：2023-05-03 08:05:27来源 : 视觉志

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